Bob is ervaringsdeskundige en werkt dagelijks met mensen die een psychosegevoeligheid hebben. In een openhartig interview blikt hij met gemengde gevoelens terug op zijn eigen hersteltraject en geeft hij zijn kijk op de pijnpunten, maar ook op de mogelijkheden van het huidige GGZ-systeem.

Vertrouwen in de GGZ

Evelyne: Hoe ben je ertoe gekomen een opleiding als ervaringsdeskundige te starten?

Bob: Ik heb zelf een best turbulente jeugd en identiteitsontwikkeling achter de rug. In 2004 werd ik na een intensief psychodiagnostisch traject uiteindelijk met “PDD-NAO (persoonlijkheidsstoornis niet anders omschreven)” gediagnosticeerd. Hoewel ik destijds veel aan mijn behandeltraject heb gehad, ben ik in 2015 na een verandering van functie op mijn werk opnieuw in elkaar gestuikt. Ik voelde me ontzettend uitgeput en was de weg volledig kwijt. Na een opname van vier weken, kwam ik daarna op een wachtlijst terecht bij een team dat persoonlijkheidsstoornissen behandelt. Een jaar later ben ik bij dit team een geprotocolleerde behandeling begonnen.

In al deze tijd ben ik toch een aantal keer mijn vertrouwen in de geestelijke gezondheidszorg kwijtgeraakt. Ik voelde me niet altijd gehoord. Omdat ik hier iets aan wilde veranderen én omdat ik wilde dat mijn eigen ellende nut zou hebben, heb ik in 2005 besloten dat ik als ervaringsdeskundige aan de slag wilde. Ook na mijn behandeling in 2015, ben ik in 2016 weer aan de slag gegaan als ervaringsdeskundige.

‘Out of the box’

Evelyne: Welke kijk heb jij op jouw behandeling?

Bob: Ik kijk hier met gemengde gevoelens op terug. In 2015 had ik bijvoorbeeld zelf liever een gesloten opname gewild, omdat ik dacht in die omgeving rust te kunnen vinden en me niet te moeten conformeren naar bepaalde rollen (iets waar ik continu tegen aanliep!). Omdat dit destijds niet kon, heb ik tot een jaar moeten wachten tot ik kon starten met mijn behandeling.

Wat ik in mijn behandelproces als pijnpunt ervaren heb, is dat ik dus niet mijn eigen tempo kon volgen. Daarnaast had ik het gevoel dat er niet “out of the box” mocht gedacht worden door bijvoorbeeld bepaalde oefeningen op een andere manier te doen dan was voorgeschreven.

Wat ik wel weet, is dat mijn omgeving een heel belangrijke rol heeft gespeeld in mijn herstel. Voornamelijk de vele gesprekken met mijn vriendin en met een goede vriend die zelf een depressie doormaakte, hebben ontzettend geholpen. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat ik door veel te praten over mezelf, mezelf uiteindelijk beter heb leren kennen. Ik heb geleerd mezelf te zien zonder vast te moeten houden aan bepaalde rollen en voel me nu eindelijk één geheel.

De kwetsbare hulpverlener

Evelyne: Wat is jouw visie op hulpverlening in de geestelijke gezondheidszorg?

Bob: Ik vind het belangrijk dat we als hulpverlener het patriarchale idee van de “dokter die alles weet” loslaten en mensen actiever betrekken. Het is niet aan de hulpverlener om een hulpvraag te stellen, wel om deze mee te helpen formuleren.

Zelf vind ik het ook belangrijk om als hulpverlener een stukje van je eigen kwetsbaarheid te laten zien. Vaak hebben mensen met een psychische kwetsbaarheid hier toch een soort van “antenne” voor, ze merken meteen als er wat met je scheelt. Het is belangrijk om in al die contacten echt te durven zijn.

Een terugval hoort bij het leven

Evelyne: Wat is volgens jou nodig om te revalideren in onze maatschappij en herval tegen te gaan?

Bob: Revalideren is een intensief proces waarbij iemand voldoende tijd en ruimte nodig heeft. Het is belangrijk dat mensen hun eigen verwachtingen en die van de belangrijkste personen in hun leven bijstellen naar realistische verwachtingen voor de toekomst, of die nu gaan over school, werk, gezinsleven, etc.

De taak van de hulpverlener is ook om te duiden dat een terugval nu eenmaal bij het leven kan horen. Samen een signaliseringsplan opstellen is van groot belang om niet te “ontsporen” als het weer wat minder gaat. Welke signalen zijn er dat het goed met iemand gaat (groen)? Welke signalen duiden erop dat het weer wat minder met gaat (oranje) of dat iemand in crisis geraakt (rood)? Bij elke fase van het signaliseringsplan kan er met de cliënt in overleg gegaan worden welke acties er ondernomen kunnen worden, hoe intensief het contact met de hulpverlening kan zijn en op welke manier er gecommuniceerd zal worden.

Smartphone?

Evelyne: Hoe kijk jij tegenover een behandeling die gericht is op het dagelijkse leven?

Bob: Behandeling in het dagelijkse leven aanbieden kan een meerwaarde zijn afhankelijk van de fase waarin een cliënt zit. Ik sta er niet om te springen om cliënten met een smartphone naar huis te sturen wanneer zij in het begin van hun hulpverleningstraject nog in “overlevingsmodus” zitten. In die fase hebben ze volgens mij voornamelijk een luisterend oor nodig.

Wanneer mensen in een wat latere fase beginnen aan hun hersteltraject en hun leven op de rails proberen te krijgen, dan kan het heel waardevol zijn. Ik zie echt toekomst in apps die volledig gekoppeld zijn aan iemands hersteltraject, met andere woorden, aan iemands signaleringsplan. De app kan dan een hulpmiddel zijn in de evaluatie van dit signaleringsplan door cliënten te helpen in het dagdagelijks evalueren van iemands leven: “Hoe gaat het nu met mij? Zit ik in groen, oranje of rood?”. Daarnaast kan de app telkens gepersonaliseerde tips geven afhankelijk van de fase waarin iemand zit. Op die manier kan de cliënt de behandeling mee in eigen handen nemen.

Meer weten over CCP?

De blog is geschreven door Evelyne van Aubel, tweedejaars doctoraatsstudente aan het Centrum voor Contextuele Psychiatrie (CCP) KU Leuven onder leiding van Inez Myin-Germeys. Zij vindt het belangrijk om ervaringsdeskundigen aan het woord te laten en te kijken wat we van hen kunnen leren. Net omdat zij zelf met mentale gezondheidsklachten te kampen hebben gekregen, zijn zij in de eerste plaats “expert” van hun eigen hersteltraject. Hun experten positie mag dan ook niet meer weg te denken zijn in de huidige vorm van de geestelijke gezondheidszorg.

Het team van het Centrum voor Contextuele Psychiatrie onder leiding van Professor Inez Germeys verzorgt een maandelijkse blog over nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap op het gebied van psychiatrie in het algemeen en psychose in het bijzonder. (www.ccp-leuven.be;   Center for Contextual Psychiatry; twitter: @ccp-leuven; @inezgermeys; @reskarlijn)