Tom Van den Abeele doorzwom heel wat watertjes na het krijgen van een zware depressie op 20-jarige leeftijd. Meerdere depressies en manieën volgden, maar Tom bleef zoeken. Toms verhaal is er eentje van hoop. Hij werkt voltijds als ervaringswerker in een psychiatrisch ziekenhuis waar hij zich elke dag weer inzet om iets voor anderen te betekenen.

Ik ben Tom, 49 jaar en ik heb een bipolaire stoornis. Voila, zo steekt hij zichzelf direct in een vakje zullen sommige denken. Ik open mijn herstelverhaal altijd met dit zinnetje omdat mijn psychische kwetsbaarheid een belangrijk rol gespeeld heeft in mijn leven. Een bipolaire stoornis, noemde men vroeger ook wel manisch depressieve stoornis. Het is een stemmingsstoornis waarbij periodes van depressie afwisselen met periodes waarin dezelfde persoon enorm veel energie heeft en euforisch is, de manische periode. Iemand met een manisch depressieve stoornis beleeft als het ware enorme pieken en dalen in zijn stemming. Tussenin kan hij gedurende een kortere of langere periode, tot wel tien jaar, een meer normale stemming hebben. Net daardoor is de ziekte moeilijk te herkennen en erg onvoorspelbaar.

En toen ben ik beginnen dwalen in het bos

Toen ik vooraan in de 20 was studeerde ik voor sociaal assistent in de hogeschool. Op een dag kreeg mijn broer, die vijf jaar ouder was een accident met zijn moto. Hij was op slag dood. Mijn broer, Karl, was iemand in mijn leven waarbij ik steeds terecht kon. Ik durf wel te stellen dat ik mijn jeugd heb doorgebracht in een complex gezin waar de alcohol overvloedig aanwezig was en helaas is dat nog steeds zo. Als ik het daar moeilijk mee had kon ik bij Karl terecht, we begrepen elkaar. En plots was die broer er niet meer. Ik viel in een diep gat, een depressie. Ik wou verdwijnen. En toen ben ik beginnen dwalen in het bos. Ik woonde nog thuis, nam ’s morgens mijn fiets, reed naar het bos en liep daar rond tot de school ongeveer gedaan was. Drie maanden heb ik dit gedaan. Niemand wist dit. En op het einde van het schooljaar is er normaal natuurlijk een uitslag. Bij mij was die er natuurlijk niet. En alles kwam uit. Mijn ouders maakten zich zorgen en zo kwam ik voor de eerste keer in contact met de psychiatrie. Ik belandde bij een psychiater die me Xanax voorschreef, een geneesmiddel om mijn depressie te behandelen. Enkele weken nadat ik het nam, begon ik er precies weer door te komen. Ik kreeg terug energie en begon me gelukkiger te voelen. Een wonderpil dacht ik toen. Tot ik bijna niet meer sliep en heel druk werd. Ik dacht dat ik heel de wereld aankon. Mijn eerste manie bleek achteraf. De psychiater wist niet dat ik een genetische aanleg had om een bipolaire stoornis te ontwikkelen. Het nemen van een te hoge dosis anti-depressivium kan een manie uitlokken.

Ik geloof heel hard in het delen van ervaringen

In de loop van mijn leven heb ik vier keer een manie gehad, telkens gevolgd door een zware depressie. Ik kan wel zeggen dat ik een hobbelig parcours heb afgelegd. Een leven met heel wat ups en downs, maar ook wel met stabiele periodes waarin ik kon functioneren zoals ik zelf wilde. Tijdens een manie dronk ik veel alcohol en experimenteerde ik ook met drugs, waardoor ik helemaal doorschoot. Ik stopte dan ook van de ene dag op de andere met mijn medicatie. Waarom medicatie nemen als je gelukkig bent? Maar na een week of drie kwam ik de man met de hamer tegen. Ik was zowel mentaal als fysiek helemaal op. Ik belandde in een depressie om u tegen te zeggen. Ik sluit me dan op, wil geen mensen meer zien en breng de hele dag in bed door. Gaan winkelen om eten te kopen, een douche nemen, … het kost allemaal teveel energie. Ik heb nog het geluk dat als mijn familie me niet meer hoort dat men zich dan zorgen maakt. De laatste keer kwam mijn vader langs en besloten ze om me te laten opnemen. Zo kwam ik terecht op Sint-Anna, een afdeling voor mensen met een bipolaire stoornis. Tijdens het eerste gesprek met de psychiater besloten we om mijn medicatie terug op te starten. Ik kreeg een stemmingsstabilisator en Seroquel, een geneesmiddel dat gebruikt wordt om een bipolaire stoornis te behandelen. 800mg. De nevenwerkingen waren er niet naast. Zo kon ik om 12u een warme maaltijd eten en een uur daarna weer razende honger hebben, de kilo’s kwamen er vlot bij. Toen een vriend me belde, dacht hij dat ik gedronken had want ik brabbelde maar wat. Het voordeel was wel dat ik rustig werd, de storm in mijn hoof ging liggen en ik begon minder te piekeren. Men dacht na een tijdje dat ik wel klaar was om deel te nemen aan de therapieën. Zoals overal was dat relaxatie, sport, koken, creatieve therapie maar ook psycho-educatie. Daar legde men uit wat een manie en een depressie is maar ook hoe men signalen kan herkennen die er op wijzen dat het toch allemaal niet zo goed loopt. Bij mij is dat bv minder goed slapen, drukker worden, meer geld uitgeven, … Ik begon boeken te lezen en informatie te zoeken op het internet want een goed inzicht in jezelf kan helpen om een manie te voorkomen. En ik kwam ook in contact met Ups & Downs, een lotgenotengroep voor mensen met een bipolaire stoornis. Maandelijks komen we samen en ik leer daar nog steeds hoe anderen omgaan met hun kwetsbaarheid. Ik geloof heel hard in het delen van ervaringen. Mensen die hetzelfde mee maken gaan op een andere manier met elkaar in contact, er is wederzijds begrip en inlevingsvermogen.

“Tom, dat is het mooiste cadeau dat je jezelf ooit gegeven hebt”

Op een bepaald moment vroeg de psychiater of ik het zou zien zitten om een familiegesprek te hebben. Ik vroeg mijn zus, waar ik een heel goede band mee heb en die me door en door kent of ze dit wou doen. Naast mijn zus waren ook mijn individuele begeleider, mijn begeleider van het mobiel team en de psychiater aanwezig. Mijn zus begon met te vertellen hoe ik ben in een manische periode. Ze zei dat ik dan heel arrogant, heel druk en zoveel onder invloed was dat ze niet wilde dat haar kinderen dan bij me waren. Dit raakte me heel diep omdat ik tijdens stabiele periodes altijd op woensdag ga babysitten op Warre en Charlot. Ik besefte dat als ik nu niet serieus ging ingrijpen dat ik dan weleens mensen kon verliezen die ik heel graag zie. Die dag heb ik besloten om te stoppen met drinken en drugs. Nu zeven jaar later ga ik volledig nuchter door het leven en ik voel me nu gelukkiger dan ooit. Bart, een goede vriend van me zei ooit: “Tom, dat is het mooiste cadeau dat je jezelf ooit gegeven hebt”. En dat is ook zo omdat alcohol en drugs bij mij een manie uitlokken.

In het psychiatrisch ziekenhuis vond men dat het tijd werd om aan mijn resocialisatie te beginnen werken. We gingen mijn leven buiten de psychiatrie weer opbouwen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Ik kwam op een andere afdeling terecht en hier voelde ik me helemaal niet thuis. Hygiëne was er ver te zoeken, zo stond ik heel vroeg op om als eerste een douche te nemen omdat ze dan pas gekuist waren. Medepatiënten waren heel verward en ik had met niemand echt contact. Ik wil geen oordeel vellen over andere mensen maar ik dacht bij mezelf toch: ik ben nu 42 jaar is dit waar ik thuis hoor? Als ik dit vertelde tegen de psychiater zei die steeds dat ik inderdaad een van de betere patiënten was maar daar had ik echt geen boodschap aan want er veranderde niets. Ik had al een intake gedaan in een psychosociaal centrum en moest nog drie weken wachten om daar te kunnen beginnen. Ik verliet het ziekenhuis en besloot om die drie weken thuis te overbruggen. Dat was niet makkelijk omdat ik niet veel te doen had overdag maar ik begon toch al terug wat te babysitten op Warre en Charlot en zag mijn vrienden weer wat vaker.

Mijn psychiater benadrukte vooral waar ik goed in was

En toen begon ik in het dagcentrum. Het was gelegen in het midden van de stad waar ik al mijn hele leven woon. Er heerst een huislijke sfeer, een warm huis noem ik het altijd. Ik werd verwacht om 9u00 en rond 16u00 was er telkens een dagafsluiting waarna we naar huis gingen. Terug structuur en gevulde dagen. Ik kwam in contact met lotgenoten en we deelden heel veel. De eerste veertien dagen volgde ik alle therapieën waarna ik samen met mijn individuele begeleider een weekschema opstelde. Als een therapie je echt niet lag hoefde je die ook niet te volgen. Het voordeel is dat men dan niet de hele tijd aan je mouw komt trekken om toch deel te nemen. Bij mij was dat creatieve therapie. Zet me voor een wit blad met kleurstiften en uren daarna zal er nog steeds niet op papier staan. Ik kreeg er ook een psychiater waar ik ook na mijn ontslag kon blijven gaan. Hij benadrukte vooral waar ik goed in was, wat mijn sterktes waren. Samen zijn we ook op zoek gegaan naar de laagste dosis medicatie waarmee ik kan functioneren zoals ik zelf wil. Het was een heel experiment, maar nu neem ik een lage dosis en heb geen last van nevenwerkingen. Ik heb ook gemerkt dat ik niet kan functioneren zonder medicatie want die pogingen zijn er echt wel geweest. Ik neem nu een onderhoudsdosis, zo noemen ze dat. Toen het beter met me ging ben ik vrijwilligers werk beginnen doen in een woon- en zorgcentrum voor bejaarden. Ik begon met een halve dag per week en daarna twee. Ik werkte er samen met Ghislain, een oudere man met veel humor. Het klikte tussen ons en ik heb er een heel fijne tijd gehad. Helaas is Ghislain overleden toen ik nog bezig was als vrijwilliger.

Op een dag vroeg een begeleider van het dagcentrum of ik mijn verhaal wou vertellen aan studenten verpleegkunde, ik vond dat heel fijn om te doen en daarna deed ik het nog eens. Roos, mijn individuele begeleidster geeft in Hasselt les aan creatieve therapeuten en ook daar bracht ik mijn herstelverhaal. Nu neemt ze me nog steeds elk jaar mee naar Hasselt, onderweg in de auto praten we wat bij en zo hebben we ergens toch nog een band. En toen sprak mijn sociaal assistent me aan en vertelde me over een ervaringswerker en dacht dat zoiets misschien wel iets voor mij zou kunnen zijn. Ik las er veel over en nam contact op met die ervaringswerker om eens te bespreken wat herstel is en wat een ervaringswerker zoal doet. Hij raadde me aan om een opleiding te volgen bij Uilenspiegel, een patiëntenorganisatie te Brussel en om vrijwilligerswerk te doen als ervaringswerker. Ik stopte in het rust- en verzorgingstehuis en startte bij de Broeders Alexianen, een psychiatrisch centrum, als vrijwilliger ervaringswerker. Ik ging aan de slag in het Ontmoetingscentrum en organiseerde samen met de medewerkers allerlei activiteiten zoals wandelen, kaarten, start to run, wafels bakken, … Vooral het contact met de bezoekers vond ik heel fijn. Dat heb ik ongeveer een half jaar gedaan.

Mijn hobbelig parcours zou echt een positieve draai krijgen

Ik was ondertussen ook gestart met de opleiding “Ervaringswerker in de GGZ” aan de Sociale Hogeschool. Mijn eerste vak werd gegeven door Luk Bevernage. Zijn gedrevenheid was heel inspirerend. Elke les gaf hij ons allerlei artikels over herstel en leerde hij me ook om mijn herstelverhaal te schrijven en het te brengen voor een groep. Het voelde als thuis komen. Ik wou iets doen met alles wat me overkomen was in mijn leven, wat me belemmerd heeft maar ook wat er voor gezorgd heeft dat ik hier nu sta. Mijn inzichten die ik met vallen en opstaan heb gekregen om om te gaan met mijn psychische kwetsbaarheid. Mijn hobbelig parcours zou echt een positieve draai krijgen.

Tijdens mijn vrijwilligerswerk als ervaringswerker kwam er een vacature bij Sint- Kamillus, een psychiatrisch centrum te Bierbeek. Ik solliciteerde en werd aangenomen. Dat was in oktober 2015, ik ben er begonnen met een halftijds contract en heb dat op vier jaar tijd kunnen opbouwen tot een voltijdse baan. Ik droomde al een tijdje om terug betaald aan de slag te gaan en nu kwam deze droom in vervulling. Ik werk er in duo met een hulpverlener en stond er dus niet alleen voor. Luk Bevernage was er Directeur Patiëntenzorg en was mijn directe verantwoordelijke. De afgelopen vier jaar hebben we heel intens samengewerkt en Sint- Kamillus op de kaart gezet wat betreft herstelgerichte zorg. Omdat de medewerkers niet goed wisten wat een ervaringswerker was, laat staan wat die doen had ik toch het gevoel dat ik een solopositie had. Ik besloot om vrijwilliger ervaringswerkers aan te nemen. Momenteel werken er vier vrijwilliger ervaringswerkers en samen hebben we de dienst herstel opgebouwd. We werken overkoepelend over heel het ziekenhuis en organiseren veel activiteiten met onze mensen zoals herstelgroepen, modules rond herstel, een wekelijkse Ontmoeting en we hebben ook een Inloophuis. Daarnaast geven we ook de Module Herstel aan alle medewerkers; We leggen uit wat herstel is en hoe men herstelgericht kan werken. Deze Module is een verplichte opleiding, net zoals brand, EHBO, … We nemen ook deel aan verschillende werkgroepen zoals de werkgroep agressiebeheersing en de werkgroep Middelen,. Hier vertegenwoordigen we het patiënten perspectief. Sinds kort bezoeken we maandelijks een organisatie die iets zou kunnen betekenen voor onze mensen. Een plaats waar ze terecht kunnen tijdens hun opname maar ook eens ze terug op eigen benen staan en bv terug zelfstandig wonen. Een plaats waar ze mensen ontmoeten, vrijwilligerswerk doen, … Het achterliggende idee is om te pogen om het netwerk te vergroten en zo een heropname te vermijden. Jaarlijks organiseren we in samenwerking met Té Gek!? Een voorstelling waarbij onze mensen, onze medewerkers en ook buurtbewoners welkom zijn. We pogen zo om het stigma rond psychische problemen aan te kaarten. Een op vier mensen komt wel in aanraking met psychische problemen en toch is het taboe om er open over te praten nog heel groot.

Ik wil laten zien dat met een kwetsbaarheid een rijk en onafhankelijk leven mogelijk is

Ik besteed er nu ook aandacht aan om onze mensen meer en meer te betrekken bij de werking van onze dienst. Zo maak ik nu het verslag van onze Cliëntenraad samen met een deelnemer, we luisteren naar voorstellen van onze mensen en als we er ons in kunnen vinden gaan we er mee aan de slag. Zo hebben een dj- werkgroep opgericht. We vergaderen regelmatig en organiseren nu maandelijks een dj- fuif. Mensen komen een muziekoptreden geven en samen met een bewoner hebben we eens een karaoke namiddag georganiseerd.

Het is een heel boeiende job en ik krijg er veel vrijheid. De vrijheid om ideeën uit te werken en ook uit te voeren. Het is niet altijd een succes maar dan evalueren we om na te gaan hoe dat komt en wat we kunnen veranderen. Ik ben de hele dag met mensen bezig en dat is was ik het liefste doe. Verbinding maken en samen op pad gaan. Samen op zoek gaan naar waar we goed in zijn en wat ons gelukkig maakt en daar op inzetten. Maar wel zonder te vergeten dat we een kwetsbaarheid hebben en dat we daar ook aandacht aan moeten geven, maar ook niet meer dan nodig. Onze hobby’s, vrienden, vrijwilligers of betaald werk, … nemen ook een grote plaats in in ons leven.

Ik vertel jullie mijn verhaal omdat ik nu een tevreden leven heb ondanks mijn kwetsbaarheid. Ik werk voltijds waardoor ik nu een structuur in mijn leven heb die werkt voor mij. Ik heb veel contact met mijn zus, haar kindjes, mijn vrienden, collega’s, … We gaan regelmatig samen een koffie drinken, naar een optreden of iets gaan eten. Vaak kleine dingen die me echt gelukkig maken. Ik ben ook actief als vrijwilliger bij de Winteropvang voor dak- en thuislozen en als Regio- verantwoordelijke voor Ups & Downs, waar ik maandelijks een lotgenotengroep begeleid.

Ik vertel jullie mijn verhaal om te laten zien dat met een kwetsbaarheid een rijk en onafhankelijk leven ook mogelijk is.