Pieter heeft ervaring met bipolariteit. Hij heeft een diploma klinische psychologie en dat voelt eerder aan als een na- dan een voordeel. Pieter vindt samen met anderen dat PsychoseNet te weinig aandacht besteed aan mensen met chronisch psychisch lijden.
Team PsychoseNet dankt Pieter voor zijn eerlijke bijdrage. Vanuit enthousiasme om psychose bespreekbaar te maken, te destigmatiseren en hoop te bieden, gaan we soms voorbij aan het ernstig psychisch lijden dat een psychose altijd met zich meebrengt. We doen ons best om alle lijden te erkennen, aan bod te laten komen, te beginnen met deze eerlijke blog. Pieter legt uit.
Populair atelier
In het centrum waar ik 3 halve dagen per week dagtherapie volg hebben ze een speciaal atelier: ‘PsychoseNet’. Blogs, podcasts en video’s van de gelijknamige Belgische en Nederlandse websites worden in groep besproken. Het is een populair atelier.
Langdurig lijden en ravage van de psychose
We zaten er evenwel met een groeiend probleem. Namelijk dat de mensen zich niet herkenden in wat zij de ‘succesverhalen’ noemden die steeds maar op PsychoseNet verschenen. Ze lazen over mensen die een psychose hadden gehad en daarna een hoge job hadden, of in de publiciteit kwamen met een boek dat ze hadden geschreven, of volop konden genieten van hun uitgebreide sociale contacten. Mensen voelden zich miskend dat bij hen hun langdurig lijden en de ravages die psychose in hun leven betekend hadden, werden doodgezwegen. Het gaat dan onder meer over de verwarring die mensen tijdens en na een psychose ervaren, de angsten tijdens de wanen, het verwoeste sociaal leven door o.m. stigmatisering, de cognitieve restverschijnselen waardoor mensen zware geheugenproblemen kunnen hebben, lichamelijke ziektes zoals diabetes door medicatie, of negatieve symptomen zoals apathie of van niets meer kunnen genieten. Op de site PsychoseNet gaat het daar maar beperkt over en het wordt steeds vermeld als iets ’tijdelijks’. In het atelier was de ervaring anders. De deelnemers mochten er niet zijn zoals ze zijn, mensen begonnen af te haken en kwamen niet meer naar het atelier.
Verschillende gradaties van psychosegevoeligheid
Bij psychosegevoeligheid zijn er volgens de theorie ruwweg 3 groepen. Ten eerste, mensen die eenmalig een psychotische opstoot hebben en daarna vlot hun leven kunnen hervatten. Ten tweede, mensen die meerdere psychoses tijdens hun leven hebben. Ook bij hen zijn er mensen die tussen de opstoten een normaal leven kunnen leiden, al is dit niet meer zo vanzelfsprekend. Ten derde, mensen die levenslang in hun psychose of de gevolgen ervan blijven hangen. Hoe groot het percentage is van elk van die drie groepen is onderwerp van veel discussie. De mensen van het atelier behoren grotendeels tot de tweede of derde groep.
Enquête PsychoseNet België
Afgelopen jaar deed PsychoseNet België een enquête over hoe bezoekers de website ervaren. De resultaten verschenen in september. En wat bleek? De bezoekers van ons atelier waren niet de enige met de ergernis van het-zich-niet-gehoord-voelen. Deze blog verscheen nalv de bevindingen. Mensen bleken kracht te vinden door contact met lotgenoten, daar was iedereen het over eens. Maar de moedeloosheid die gepaard gaat met de onmacht van langdurig psychisch lijden bleek voor veel bezoekers van de site ook een onderbelicht thema te zijn. PsychoseNet vroeg nu tips en tricks van hoe met die onmacht om te gaan.
Langdurig lijden door psychose
In het atelier waren er nog steeds mensen die wantrouwig waren: “Ze zullen er nu ook wel weer een positieve draai aan proberen te geven.” Maar de meesten konden bijna hun oren niet geloven. De erkenning van het mogelijk langdurig lijden door psychose kwam eindelijk aan bod. Kwam hier dan toch die erkenning? En doordat de mensen die erkenning voelden, kwamen opeens die tips en tricks voor de lotgenoten. Het had een paradoxaal effect op de groep. De vraag hoe men zich staande kan houden tijdens een langdurig psychotisch proces, daar had iedereen wel ervaring mee.
Strategieën van mensen met ervaring
Er waren bijvoorbeeld mensen die kracht putten uit muziek maken. Ze konden zo hun gevoelens onder woorden brengen en dit op een manier die dit voor hen mogelijk maakte. Iemand anders zei dat juist het luisteren naar muziek haar in contact voelde staan met zichzelf. Iemand anders had het over hoe sporten hem telkens een goed gevoel gaf als hij het moeilijk had, nadien voelde hij zich steeds beter. Nog iemand anders beschreef hoe toneelspelen hem confronteerde met zijn angsten en hij daardoor er juist door kon groeien; het was ook een manier om meer sociale contacten aan te gaan. Er was iemand die het had over de kracht van zijn geloof. Schrijven of lezen. Poëzie. Het maken van kunst of die bekijken. Het ene na het andere voorstel rolde nu in de groep. Elk had zo wel zijn eigen strategieën.
Er is altijd iets dat je kan doen
Ik stel vast dat vandaag in het atelier ‘PsychoseNet’ het niet meer gaat over het zich miskend voelen in het lijden, maar dat andere onderwerpen volop aan bod komen. En deze keer, zonder de steeds terugkerende kritiek die in vorige ateliers elke discussie onmogelijk maakte. Hopelijk vinden sommige bezoekers van de site in de ideeën hier wat inspiratie. “Want hoe onoverkomelijk het lijden ook lijkt, er is altijd wel iets dat je kan doen,” zegt Pieter.
Mocht je je alleen voelen, je niet erkend voelen door content die op PsychoseNet België verschijnt, hopen we in de toekomst van jullie te mogen horen. Schrijf ons een mailtje of een kort bericht zodat we kunnen nuanceren, aanvullen en/of toelichten (leen.lv.verhaert@gmail.com). Verder nodigen we iedereen uit die een bijdrage wil leveren onder de vorm van een filmpje, een tekst, gedicht, blog, tekening om ons te vinden via het zelfde mailadres of via info@psychosenet.be. De content van PsychoseNet bijwerken, updaten en voortdurend aanpassen kan alleen maar in samenwerking met onze partners en met jullie. Wees welkom!
Reacties: