Deze blog legt uit wat dit project doet en doet ook een oproep naar mensen die willen meewerken aan de oppuntstelling van het onderzoek. Mensen met ervaring in de geestelijke gezondheidszorg kunnen namelijk helpen om een app te ontwikkelen om mentale gezondheid te monitoren.

Samenwerken voor betere geestelijke gezondheid

Als onderzoekers besteden we vaak vele uren tussen de vier muren van ons kantoor. Deze tijd gaat vooral uit naar lezen, schrijven, cijfers bekijken, vergaderingen bijwonen en overleggen met andere onderzoekers. Die uren op kantoor zijn natuurlijk belangrijk en noodzakelijk om uit te vissen hoe we mensen met geestelijke gezondheidsproblemen beter kunnen helpen. Echter, als we het enkel hierbij houden, lopen we het risico onszelf op te sluiten in onze ivoren toren en het contact met de echte wereld te verliezen. Om niet in deze val te trappen kunnen we samenwerken met mensen met relevante ervaringen om ons te helpen met ons werk. Dit noemen we participatief onderzoek en heeft als doel om mensen uit ”de echte wereld” bij het onderzoeksproces te betrekken.

Participatief onderzoek

Dit kan tijdens verschillende fases van het onderzoek gebeuren en op verschillende manieren zoals via interviews, workshops en adviesraden. Bij het opstarten van een nieuw project kunnen we bijvoorbeeld mensen die gebruik maken van geestelijke gezondheidszorg uitnodigen om ons te helpen de doelstellingen van het onderzoek te definiëren. Wat vinden zij de belangrijkste problemen om aan te pakken? We kunnen mensen ook in een later stadium betrekken door hen bijvoorbeeld te vragen om nieuwe ontwikkelde zorginterventies te testen en te evalueren in het dagelijks leven. Door te praten en te werken met mensen met klinisch relevante ervaringen, krijgen wij als onderzoekers een ongelooflijk waardevol inzicht in hoe het is om te leven met geestelijke gezondheidsproblemen. Deze informatie kan ons niet alleen helpen om de validiteit van ons werk te vergroten, maar stelt ons ook in staat om samen met mensen nieuwe gezondheidsinterventies te ontwerpen en er zo voor te zorgen dat deze relevant, aangepast en nuttig zijn. Bovendien geeft het mensen met geestelijke gezondheidsproblemen de kans om hun stem te laten horen en een actieve partner te worden in plaats van een passief onderzoeksobject. Participatief onderzoek wordt daarom gezien als een goede manier om gezondheidsdiensten en de levenskwaliteit van mensen te verbeteren.

Participatief onderzoek in het Centrum voor Contextuele Psychiatrie

Bij het Centrum voor Contextuele Psychiatrie werken we samen met IT-ontwikkelaars, artsen, therapeuten en mensen met psychische problemen om apps te ontwikkelen die de geestelijke gezondheidszorg kunnen ondersteunen. Zo doen we bijvoorbeeld interviews en focusgroepen om te begrijpen hoe zorgverleners en zorggebruikers technologie gebruiken in hun werk en in het dagelijks leven. Deze informatie gebruiken we om de apps vorm te geven. Zodra we een goed prototype hebben, vragen we artsen en zorggebruikers om dit in hun dagelijks leven of werk te gebruiken en om ons vervolgens te vertellen over hun ervaringen. Wat waren de positieve en negatieve aspecten tijdens het gebruik van de app? Welke functies waren nuttig en welke ontbreken volgens hen?

Het IMMERSE project

Ons team maakt ook deel uit van een groter Europees onderzoeksproject IMMERSE. Dit project heeft als doel om een app te optimaliseren die benut kan worden door zorggebruikers om hun mentale gezondheid te monitoren in hun dagdagelijkse context. De app vat de verzamelde gegevens samen in grafieken die een overzicht geven van hoe stemmingen en mentale symptomen van de gebruiker fluctueren en hoe ze worden beïnvloed door verschillende dagdagelijkse levenssituaties. Zo kun je bijvoorbeeld zien of iemand zich beter voelt in het gezelschap van anderen of wanneer hij alleen is. Je kan ook bekijken hoe specifieke symptomen vergroten of verkleinen tijdens verschillende dagelijkse activiteiten zoals het openbaar vervoer nemen, boodschappen doen of ontspannen voor de tv. Door deze informatie samen met een therapeut te bekijken en te bespreken, kunnen nieuwe aandachtspunten of invalshoeken worden aangebracht in de therapie. Via participatieve pilootstudies hebben we al geleerd dat veel mensen voordeel halen uit het gebruik van zelfmonitoring apps, omdat het hen helpt beter met hun symptomen om te gaan. Toch vinden sommige mensen dat zelfmonitoring moeilijk en confronterend is omdat ze zich intenser op hun gevoelens moesten focussen. Dit zijn leerpunten die we hebben gebruikt bij het evalueren en updaten van de app, en nu maken we ons klaar om de bijgewerkte app te testen bij een grotere groep mensen.

Wil jij of ken jij iemand die wil meedoen aan het IMMERSE project?

We zijn nog steeds op zoek naar mensen die ons willen helpen met ons onderzoek. Als je geïnteresseerd bent in onderzoek over mentale gezondheid en graag wil samen werken met onderzoekers, dan heb je nu de kans om deel uit te maken van onze IMMERSE-adviesraad. We zoeken mensen die een persoonlijke ervaringen hebben met geestelijke gezondheidszorg en ons willen begeleiden met ons werk. Dit kan een zorggebruiker zijn, maar evengoed is het een naast familielid die in contact kwam met geestelijke gezondheidszorg.

Indien je deel wenst uit te maken van de adviesraad, kun je je steeds inschrijven voor een van onze twee infoavonden via deze link of contact opnemen met ons via immerse@kuleuven.be.