‘Stel: jij brengt mij na deze bizarre TED talk naar een psychiater. Daar krijg ik de diagnose schizofrenie. Mijn familie weet er niks van, dus ze zoeken het op. In vooraanstaande tijdschriften als Nature en Science lezen ze dat ik voor 100% procent gehandicapt ben, voor de rest van mijn leven. Ze schrikken zich dood.’
– Jim van Os, 2014

Bekijk de TED talk “Connecting to madness” van Jim van Os (2014)

Nederlandse vertaling van ‘Connecting to Madness’

“Je mag eigenlijk alleen een TED talk geven als je een beetje gek bent.
Ik ben een beetje in de war want u zit aan uw bril, meneer. En die mevrouw daar krabt aan haar neus. Dat zag ik wel hoor. U communiceert stiekem. En volgens mij wilt u mijn TED talk verpesten. Klopt dat?

U maakt zich nu misschien zorgen – of ik gek ben. Straks wilt u mij misschien naar het ziekenhuis brengen. Stel je voor dat ik daar aan de psychiater vertel dat ik ook nog stemmen hoor. En dan het al een half jaar niet zo goed met me gaat.

Wat is schizofrenie?

Als ik dat vertel, voldoe ik aan de criteria voor een van deze schizo-diagnoses op het scherm. Misschien wel voor schizofrenie. Dan hoort mijn familie dat, maar ze weten er niks van. Dus ze zoeken het op. Ze zoeken in tijdschriften als Nature en Science en daar lezen ze dat ik een verwoestende hersenziekte heb. Ze lezen dat ik 100% gehandicapt ben, voor de rest van mijn leven. Beangstigend, hè?

Maar de informatie die ze vinden zegt niks over wat er nou eigenlijk met mij aan de hand is. Het is geen uitleg. Het is een stereotype met 3 onderdelen: een vreemde Griekse naam, een onbewezen hypothese van een genetische hersenziekte, en een hele beroerde prognose.

Ik heb een nicht: Elisabeth. Ze deed 2 universitaire studies. Ze is warm en geestig. Ik werd psychiater, zij patiënt. Zij werkt al 15 jaar hard om beter te worden. Ze slikt medicijnen. Ze is vaak opgenomen en ze heeft een hele reeks diagnoses – ook schizo-diagnoses.

Negatieve ideeën

5 jaar geleden kreeg ze een baan. Maar toen haar baas hoorde van haar diagnose wilde hij haar ontslaan. Dat lukte niet. Daarom maakte hij haar diagnose bekend aan al het personeel. In het begin wilde niemand met haar werken. Inmiddels gaat het perfect op haar werk. Maar je ziet: vanwege de negatieve ideeën over psychose hebben mensen met een diagnose het extra zwaar. Bijna niemand krijgt nog betaald werk.

Psychose begint meestal in de adolescentie. Iedereen is het erover eens: om er van te herstellen heb je een perspectief nodig. Hoop, en het idee dat je kunt veranderen. Maar ons stereotype beeld van psychose en ‘schizofrenie’ geeft nou juist geen enkele hoop.

Kan dat niet beter?

We vormden een groep met experts en patiënten en ouders en we vroegen ons af: wat weten we nou écht van psychose? Is ‘schizofrenie’ nou écht een verwoestende hersenziekte? Of hangt het samen met een normale mentale functie, net als angststoornissen en depressie? En kunnen we jonge mensen met psychose dan misschien een hoopvoller beeld geven van hun toekomst?

Laten we even kijken naar dit filmpje

Psychotische ervaringen. We hebben ze allemaal. Jij ook. De hele dag zien we, ruiken we, horen we. Ons brein vertaalt die informatie. We maken er een innerlijke vertaling van. Zintuigelijke vertaling is heel persoonlijk. Als twee mensen door een donker bos lopen en één van hen heeft net een horror-film gezien, dan voelt hij zich veel minder fijn in dat bos dan de ander. De negatieve ervaringen uit de film kleuren zijn vertaling. Je kunt zeggen dat hij een hele milde psychose heeft. Een zware jeugd, wiet roken en genetische aanleg kunnen zorgen voor negatieve vertalingen. De wereld kan dan bedreigend lijken.

Je kunt gaan denken dat iemand je stalkt, of dat mensen op tv over jou praten. Dat noemen we een waan. Je kunt ook innerlijke processen verkeerd vertalen. Je gedachten kunnen zo sterk zijn dat het beelden of stemmen worden. Je hoort dan mensen dingen zeggen, of je ziet dingen, die er niet zijn. Dat noemen we hallucinaties. Als dat gebeurt kun je leren hoe je dat kunt verminderen en hoe je ermee om moet gaan. Veel mensen hebben daar baat bij. Deze website probeert te helpen.

Zie je het verschil in benadering? Er zijn 4 grote verschillen:
Wat is psychose?
Wat is de rol van de hersenen?
Wat is de rol van genen?
En wat is de prognose bij een psychose?

Psychose gaat over hyper-betekenis

Over teveel betekenis geven aan onze omgeving. Signalen zien die er niet zijn is heel gewoon. Als je heel verliefd bent heb je dat weleens. Of als je gezichten ziet in het donker. 30% van de mensen heeft dat: ze horen stemmen of denken dat ze gedachten kunnen lezen. Een béétje maar, maar net als bij een psychose. 30 procent! Kijk eens naar links en dan naar rechts – als zij het niet zijn dan ben jij het (gelach).

Rol van de hersenen

Ik wil niet zeggen dat het brein geen belangrijke rol speelt. Maar het is als het leren van een taal: we hebben de biologische mogelijkheid om spraak te leren maar het is onze vroege omgeving die ons brein programmeert zodat we Chinees kunnen spreken. Of Nederlands.

Rol van de genen

Met psychose is het net zo. Het brein geeft ons de mogelijkheid om mentale ervaringen te hebben, maar de omgeving programmeert ons voor psychotische manieren van denken. Mensen die opgroeien met trauma, onveiligheid of uitsluiting lopen meer risico op psychose. Genen spelen ook een rol. Maar niet zo’n grote rol als men vaak zegt. En genen werken samen met de omgeving. Ze maken mensen meer of minder gevoelig voor een omgeving die psychose kan veroorzaken.

En wat is de prognose bij een psychose?

Sommige mensen hebben een forse aandoening en een slecht vooruitzicht. Maar dat is een minderheid. Er zijn mensen met een diagnose ‘schizofrenie’ die volledig herstellen. En tussen die extremen zitten tal van mogelijkheden. Dat het altijd heel slecht afloopt is een mythe.

Psychose verandert ook van dag tot dag, en zelfs van uur tot uur

Dat dynamische patroon leren begrijpen, van variatie in reactie op de omgeving en op de emoties, is de sleutel voor de behandeling. Als psychose gaat over hyperbetekenis, en als het door de dag heen verschilt in reactie op de omgeving en emoties, dan hebben we een unieke kans om psychose te diagnosticeren op het niveau van de persoonlijke ervaringen van een patiënt.

Het wordt de eerste stap van de behandeling zonder dat je die enge schizo-labels hoeft te gebruiken. Omdat jongeren goed zijn met technologie hebben we een app gemaakt, waarmee ze zichzelf kunnen monitoren. Zodat ze inzicht krijgen in hun ervaringen. Onze onderzoeksgroep maakte de Psymate, een simpele app die je kunt gebruiken in je dagelijks leven. De app geeft je info terug om te leren om te gaan met de psychose. Hij stuurt vragen op willekeurige momenten, een paar keer per dag. Hoe voel je je? Waar ben je? Wat doe je? Zo worden patronen zichtbaar.

Jongeren zien hoe hun ervaringen en gevoelens samenhangen met wat ze doen

Ze gaan begrijpen wat wel en niet helpt. Onze ervaring is dat de app goed werkt, vooral in het beginstadium van een psychose.

Deze dag staat in het teken van het bereiken van het onmogelijke. Maar het is veel simpeler. Niets staat ons in de weg om ons vandaag allemaal verbonden te voelen met psychose. Het gaat allemaal om perceptie. Als we iemand zien met psychotische symptomen dan kunnen we met een beetje moeite en een beetje informatie niet iemand zien met een slopende hersenziekte. In plaats daarvan kunnen we een mens zien, die worstelt met hoe hij betekenis geeft aan zijn omgeving.

Dat is soms moeilijk en pijnlijk. Maar het mooie is: we zijn allemaal experts.

– Jim van Os