Karlijn schrijft in een heldere, begrijpbare taal en benadrukt het belang van nabijheid en menselijk contact bij psychose.

De niet te onderschatten rol van sociale interactie bij psychose

Afgelopen week promoveerde ik op het onderwerp sociale factoren in de ontwikkeling van psychose. Graag maak ik de balans op van wat mijn onderzoek de afgelopen jaren heeft bijgedragen aan onze kennis van dit onderwerp en, wat mij betreft nog veel belangrijker, wat het betekent voor degene die ermee te maken krijgen in hun dagelijks leven. PsychoseNet is bij uitstek een manier waarop onderzoek bij de mensen kan komen waarvoor we het onderzoek doen, dus ik ben blij en dankbaar dat ik hier vanuit het Centrum voor Contextuele Psychiatrie een tijd lang bijdrages aan heb mogen leveren.

Het onderzoeken van sociale voorspellers van psychose

Mijn onderzoek richtte zich op sociale processen in het voorspellen van psychose. Het idee hierachter is dat veel symptomen sociaal van aard zijn (denk aan liever alleen zijn en minder graag in gezelschap verkeren) en dat we vanuit de omgeving kunnen ingrijpen op sociale processen. Dit wil zeggen dat we nog steeds invloed kunnen uitoefenen op hoe we ons verhouden tot iemand die psychotische ervaringen heeft, terwijl we bijvoorbeeld op risicofactoren zoals trauma veel minder invloed hebben. Om erachter te komen welke sociale processen voorspellers kunnen zijn voor het ontwikkelen van een psychose, vergeleken we mensen met een verschillende mate van psychotische ervaringen in hun dagelijks leven. We gebruikten hierbij de dagboekmethode, waarbij deelnemers aan de studie op willekeurige tijdstippen op een dag aangaven waar ze waren, met wie, en hoe ze zich voelden. Binnen mijn PhD heb ik drie dagboekstudies beschreven.

Een laag niveau van wantrouwigheid komt veel voor in een risicogroep

In een van de dagboekstudies vergeleken we mensen met een verhoogd risico op psychose (wegens familiaal risico of ervaring van milde symptomen) en mensen die een eerste episode ervaren hebben met betrekking tot hun ervaring van positieve symptomen, zoals hallucinaties en wanen. Bij de wanen keken we met name naar wantrouwigheid. We vonden dat een bepaalde mate van wantrouwigheid erg veel voorkwam in de risicogroep, zeker ten opzichte van de groep mensen die al een psychose hebben doorgemaakt. Van de mensen in de risicogroep die hallucinaties rapporteerden, gaf iedereen aan ook wantrouwig te zijn in hun dagelijks leven. Het is voorstelbaar dat wantrouwigheid in het dagelijks leven een stempel drukt op sociale interacties en dat dit dan weer tot extra wantrouwen kan leiden. Studies waarin andere methoden dan de dagboekmethode werden gebruikt lijken de bijna continue staat van wantrouwen bovendien minder goed op te pikken, wellicht omdat dit haast onderdeel lijkt te zijn geworden van het dagelijks leven. Als blijkt dat de mogelijk vicieuze cirkel (wantrouwen dat sociale interacties bemoeilijkt en weer tot wantrouwen leidt) voorspellend is voor het ontwikkelen van een psychose, is het erg belangrijk hier alert op te zijn en als sociale omgeving te proberen deze cirkel te doorbreken.

De ervaring van positieve emoties in gezelschap lijkt voorspellende waarde te hebben

In twee andere dagboekstudies bestudeerden we hoe negatieve symptomen, zoals minder plezier ervaren in gezelschap en liever alleen zijn, in het dagelijks leven ervaren werden. In de ene dagboekstudie vergeleken we mensen zonder psychotische ervaringen, een risicogroep en een groep mensen die een eerste psychose hadden gehad. We vonden dat mensen die een psychose hadden ervaren niet minder positieve emoties rapporteerden in gezelschap ten opzichte van de andere twee groepen. We vonden wel dat ze meer alleen waren en soms dubbelzinnig waren ten opzichte van gezelschap: ze wilden liever alleen zijn als ze samen waren en liever samen zijn als ze alleen waren. Dit is voorstelbaar als psychotische ervaringen zich voor het eerst voordoen in je leven en je bijvoorbeeld je baan verliest. Wellicht spelen stigma en angst een grote rol, maar ook een verstoring van hoe je jezelf en je omgeving waarneemt kunnen hiervoor zorgen. Het lijkt in ieder geval niet zo te zijn dat terugtrekkend gedrag per definitie ook betekent dat mensen geen plezier meer ervaren aan gezelschap.

In een volgende dagboekstudie is een risicogroep opgevolgd na 1 en 2 jaar. Hieruit bleek dat wanneer mensen wel minder positieve emoties ten opzichte van sociaal contact rapporteerden, juist dit de belangrijkste voorspeller leek te zijn voor verminderd sociaal functioneren na 1 en 2 jaar. Dit is vooral belangrijk omdat de meerderheid van de mensen in de risicogroep uiteindelijk geen volledige psychose ontwikkelen, maar dat betekent dus niet dat ze niet langer last houden van verminderd sociaal functioneren.

De kracht van sociale interactie bij psychose niet onderschatten

Samenvattend wijzen de drie dagboekstudies op het belang van psychotische ervaringen die direct of indirect een invloed hebben op sociale interacties in het dagelijks leven. Dit is bij uitstek goed te meten met de dagboekmethode en kan daarmee ook gepersonaliseerd worden. Het is bijvoorbeeld van belang om na te gaan wat verstoorde sociale interacties of functioneren betekenen voor de een, die wellicht van nature heel sociaal of extravert is, en voor de ander, die wellicht van nature al meer op zichzelf is. Het gaat juist om subtiele veranderingen in het dagelijkse (sociale) leven, die een grote impact kunnen hebben op de ontwikkeling van psychotische ervaringen.

De kracht van PsychoseNet

Ik weet nog dat ik tijdens mijn tijd in Leuven iemand sprak over zijn zus die ernstige psychoses doormaakte. Hij wist niet wat hij ermee aan moest want de psychiater gaf aan hem weinig tot geen informatie over wat het precies inhield en hoe hij ermee om moest gaan. Ik heb hem toen verwezen naar PsychoseNet, vol met ervaringsverhalen en laagdrempelige informatie over het nieuwste onderzoek. Dit heeft de manier waarop hij zijn zus kon benaderen enorm verbeterd, wat ik iedereen gun die met psychose te maken krijgt.

Zoals in mijn onderzoek maar ook in het boeiende gesprek tussen professor Stijn Vanheule en Leen Verhaert naar voren komt: nabijheid en menselijk contact zijn van het grootste belang in het ondersteunen van iemand die een psychose ervaart. Ik hoop van harte dat ons onderzoek en PsychoseNet hierbij kunnen blijven helpen.

PsychoseNet is bijzonder dankbaar voor Karlijn’s bijdragen. We  wensen haar veel succes in haar verdere loopbaan en een dikke proficiat met het behalen van haar PhD, de hoogste academische graad.

Centrum voor Contextuele Psychiatrie