Hanne is woordvoerder bij Steunpunt Geestelijke gezondheid en medewerker bij Te Gek!? Ze schrijft over de impact van haar diagnose. Over een vogeltje in een kooi.

Verdeelde meningen

De meningen verschillen: sommige mensen hechten veel belang aan het krijgen van een DSM-diagnose, anderen minder.  Het debat over een zinvolle interpretatie van de DSM 5, is in elk geval zeer actueel (zie oa het advies van de Hoge Gezondheidsraad (2019). Zeven jaar geleden maakte ik een heftige psychische crisis door. Ik belandde voor een crisisopname in een psychiatrisch ziekenhuis en volgde daarna nog bijna een jaar dag-therapie in een ander ziekenhuis. Eén mijn van lotgenoten, beschreef mijn situatie als volgt: ‘Het is alsof je een vogeltje in je eigenhandig gesloten kooitje bent.’ Ze had gelijk, ik was inderdaad mijn eigen grootste vijand op dat moment.

Meer diagnoses

Het was een tijd van continue angsten en strijden om de dag door te komen. En wat verlangde ik toen naar een diagnose. Ik hunkerde naar een verklaring en een remedie die mijn psychisch lijden snel zou verminderen. Jammer genoeg kwam ik tot de conclusie dat een pasklare, snelle oplossing, niet bestaat. Het was pas jaren later dat ik effectief zwart op wit te lezen kreeg, welke DSM-diagnoses me toebedeeld waren. Ik wist al van de kinderpsychiater, waar ik nog voor die crisisopname op consultatie ging, dat ik een angststoornis had. Geen specifieke angst, maar een algemeen aanwezige angst (‘gegeneraliseerde angststoornis’). Dat was gemakkelijk te vatten, ik was inderdaad continue angstig, het woord sprak voor zich en de diagnose leek logisch. Tijdens mijn dag-therapie kwamen er echter meer en meer diagnoses en medicatie ter behandeling van deze stoornissen, ter sprake. Diagnoses die ik veel minder kon vatten en waarvan de uitleg vaag bleef. Randpsychotisch, een persoonlijkheidsstoornis, een aanpassingsstoornis. Ik zocht alle termen online op en besloot dat ik dan wel heel ziek moest zijn.

Goed bedoelde adviezen

Ik kreeg van mijn hulpverleners allerlei ongetwijfeld, goed bedoelde, adviezen: ‘Ga iets studeren, bijvoorbeeld een zevende jaar middelbaar, iets waar de stress niet te hoog is. Je moet niet meer proberen om in de sociale sector te gaan werken, want dat zal niet lukken. Als je ooit kinderen wilt, zal je een heel stabiele partner moeten hebben.’ Het was alsof ik compleet samenviel met mijn diagnoses en mijn dagbehandeling leek niet te werken, in tegendeel, mijn wanhoop nam met de dag toe. Ik kreeg meer en meer symptomen van de genoemde stoornissen en ik voelde me zeer onzeker. Ik was er continu op beducht dat ik psychotisch zou worden en mijn schouders en kaken voelde als beton aan van de spanning. Gelukkig was er de tuintherapeut die me op mijn ritme met ezels en tuinieren, een klein beetje in mezelf deed geloven. Toch bleef ik ervan overtuigd dat ik waarschijnlijk in een ‘beschutte werkplaats’ zou eindigen en voor de rest van mijn leven doppen op flessen zou draaien, of in elk geval iets in die aard. Ook mijn vader werd gevraagd om goed te letten op de blik in mijn ogen. De blik van het  randpsychotische. Dat hij, noch ik, wisten over welke gevreesde blik het dan wel zou gaan, leek van ondergeschikt belang.

Het keerpunt

Toch kwam er een keerpunt en dat keerpunt kwam gek genoeg niet door een medische behandeling. Ik was zo’n negen maanden bezig met mijn dag-therapie, toen mijn psycholoog volgende woorden sprak: ‘Jouw meest gezonde stuk, bevindt zich buiten de muren van dit ziekenhuis. Hier blijf je ziek.’ Ik wist even niet wat ik hoorde, ik die zo ziek was, moest ‘genezen worden’ buiten het ziekenhuis. Ineens werd er van mij verwacht dat ik iets presteerde en stilaan naar mijn ontslag zou toewerken. De angst verlamde me, maar mijn perfectionisme en de wens om bij iedereen in de smaak te vallen, haalde het uiteindelijk van de vermijdingsdrang. Ik slaagde erin zaken te realiseren, zoals het behalen van een theoretisch rijbewijs. Ik bleef de adviezen die ik kreeg van de hulpverlening, strikt volgen. Ik was ervan overtuigd dat een poging om mijn hogere studies ‘sociaal werk’ proberen af te maken, inderdaad vruchteloos zou zijn. Dus ik ging met ontslag in de psychiatrie en startte in het volwassenonderwijs de opleiding ‘begeleider in de kinderopvang’. Deze opleiding paste eigenlijk niet bij mij en na een zeer slechte stage-ervaring gooide ik de handdoek in de ring. Ik bleef ervan overtuigd dat ik elk moment ‘gek’ kon worden en dat mensen, als ze me eenmaal beter zouden leren kennen, dit absoluut zouden doorzien.

Geen schaamte

Nu, vijf jaar later, na veel vrijwilligerswerk, cursussen en therapie, ziet mijn leven er totaal anders uit. Ik hecht nog zeer weinig belang aan mijn diagnoses, ik kan mezelf er ook niet (meer) in herkennen. Ik ben intensief in therapie om oude, heel diepgewortelde trauma’s, te verwerken. Dit is heel zwaar, maar ik voel dat dit voor mij een noodzakelijke stap is in de verdere weg naar mijn herstel. Ik kan nu naar mezelf kijken als een persoon die veel heeft meegemaakt en daardoor bepaalde overlevingsstrategieën heeft ontwikkeld die nu niet meer zinvol zijn. Iemand die al veel pijn en verdriet in het leven ervaren heeft en ook niet zo veel geluk heeft gehad wat genen betreft. Dit alles maakt dat het logisch is dat bepaalde aspecten en thema’s in mijn leven, minder vlot lopen. Ik schaam me hier dan ook niet voor.

De vogel is uit de kooi

Ik werk ondertussen twee jaar bij Te Gek!? als betaalde ervaringsdeskundige en ik ben sinds kort ook woordvoerder. Soms voelt dit nog steeds onwerkelijk aan voor mij. Want dat stemmetje dat zegt: ‘Je kan het allemaal niet, je hebt helemaal geen vaardigheden, misschien hadden ze toch gelijk in de psychiatrie en word je wel psychotisch’, neemt het soms nog eens volledig over. Maar eigenlijk geeft dat niet, want: de vogel is uit de kooi. Af en toe verschijnen de tralies nog en dan moet de vogel heel hard werken om het slot weer open te krijgen. Maar de vogel heeft nu een netwerk om op terug te vallen en een heleboel zelfinzicht.

Daarom mijn pleidooi

Lieve hulpverlener, lieve mens, kijk alsjeblieft verder dan een diagnose(s), het zegt zo weinig. Ieder
van ons, is in se op zoek naar een haalbaar leven: een leven dat zo goed mogelijk bij je talenten en
kwetsbaarheden past, want die hebben we allemaal.